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Margaux LENORMAND : « Grâce à JIMBA, le handicap n’est plus une gêne pour avoir une vie sociale… »

« Exercer un métier dans la filière de la santé en EHPAD est le rêve de cette jeune étudiante de 18 ans, atteinte d’une pathologie orpheline. Cela n’a pas empêché Margaux LENORMAND de consacrer un ouvrage, publié à compte d’auteur, sur son extraordinaire relation, vécue aux côtés de sa chienne guide, une golden retriever prénommée JIMBA. Interview sur la réalité du handicap et de son quotidien… ». « Exercer un métier dans la filière de la santé en EHPAD est le rêve de cette jeune étudiante de 18 ans, atteinte d’une pathologie orpheline. Cela n’a pas empêché Margaux LENORMAND de consacrer un ouvrage, publié à compte d’auteur, sur son extraordinaire relation, vécue aux côtés de sa chienne guide, une golden retriever prénommée JIMBA. Interview sur la réalité du handicap et de son quotidien… ». Crédit Photos : Margaux LENORMAND.

« Je ne suis plus la pauvre petite fille en fauteuil roulant qui n’a pas eu de chance : aujourd’hui, grâce à mon Handi’Chien et le soutien de partenaires fidèles dont le club service KIWANIS et le comédien François MOREL, je suis devenue la gamine à roulettes qui a de la chance de posséder un tel chien ! ». Etudiante de 18 ans qui prépare un DUT Carrières Sociales à Caen, Margaux LENORMAND envisage l’avenir avec sérénité. Son rêve : exercer un métier dans un EHPAD au plus près des personnes âgées et handicapées. Là où il y a un  réel besoin d’altruisme et de solidarité. Quant à son ouvrage, il fait toujours le buzz sur les réseaux sociaux et se commercialise grâce à ses ventes régulières sur la plate-forme AMAZON… Rencontre avec une jeune femme, bien dans sa tête, qui a su nouer une relation exceptionnelle avec son golden retriever à l’extraordinaire tempérament…

CONDE-EN-NORMANDIE (Calvados) : Apporter un témoignage inédit par le regard d’un animal de compagnie sur sa pathologie est plutôt original. Comment est venue cette idée de transcrire les pensées de JIMBA dans cet ouvrage ?

Tout est né de ma page Facebook « JIMBA une Golden Handi’Chiens ». Dès que JIMBA a été à mes côtés, j’ai eu envie de partager ma joie et les émotions de notre binôme. Alors j’ai créé cette page, posté des articles associés à quelques photos. Très vite, j’ai eu envie d’aller plus loin, autrement… J’ai eu l’idée de donner la parole à JIMBA, ou plutôt j’ai décidé que JIMBA prendrait la parole, d’un ton humoristique et décalé pour évoquer notre binôme, notre amour, le handicap, nos péripéties, l’actualité…

Un phénomène inattendu s’est révélé. Les articles ont vite suscité de la joie et de la bonne humeur. Les internautes ont adopté JIMBA et son mode de communication. Ils se sont épris de ce chien sacrément sympathique ; une communauté de 3 500 personnes suivent nos aventures et rient de nos péripéties. Assez vite les membres de la page m’ont encouragée à écrire un livre pour formaliser nos écrits… Et je me suis lancée, humblement… J’espérais vendre une centaine de livres. Lorsque j’ai annoncé qu’il était finalisé, 388 livres ont été pré-réservés le premier week-end.

Expliquez-nous les contours de cette maladie orpheline…

Je suis atteinte du syndrome d’Ehlers Danlos. Enfin, il est plus juste de dire « je suis atteinte d’un SED » puisqu’il en existe plusieurs formes. Et qui plus est, chaque forme comporte des sous-catégories avec leurs propres complications… Déroutant n’est-ce pas !…

Le syndrome d’Ehlers Danlos, ce n’est pas avoir de « l’air dans les os » comme dit JIMBA. C’est une maladie génétique rare qui touche le tissu conjonctif et provoque une anomalie du collagène. Dans mon cas, elle entraîne des entorses et des luxations, une hyperlaxité (souplesse importante), des douleurs chroniques articulaires et musculaires, de la fatigue importante, une peau fragile et des troubles de la proprioception (perception du corps dans l’espace). Ah oui, le SED m’a aussi rendu un brin « bigleuse » et sourde… Mon périmètre de marche est réduit, je me déplace en fauteuil roulant. Quand JIMBA parle de moi dans son livre, elle me surnomme sa « mémé à roulettes »… ça résume bien !

Le poids des réseaux sociaux est-il essentiel pour véhiculer vos messages autour de vous. Qui suit vos pages Facebook et quels sont les commentaires appropriés ?

Certes, les réseaux sociaux peuvent être controversés. Pour autant, force est de constater qu’ils sont la clé de voûte de la communication actuelle. Grâce à Facebook, 3 500 personnes dans le monde sont membres de la page de JIMBA. Son livre a été vendu à près de 1 300 personnes en France bien sûr, mais j’ai également expédié beaucoup de livres au Canada, en Italie, en Belgique, en Suisse, au Luxembourg, aux USA… même en Afrique.

La population est variée. Je dirais de 30 à 70 ans. Certaines personnes sont porteuses d’un handicap, d’une maladie, mais elles ne sont pas majoritaires. Par contre, toutes les personnes sont porteuses du syndrome de l’humour, et le ton décalé des articles plaît beaucoup.

Comment s’est effectuée la connexion avec l’association Handi’Chiens qui a formé JIMBA ? Quel a été son rôle ? Comment vous êtes-vous projetée dans cette relation unique avec l’animal ?

J’ai rencontré une bénéficiaire accompagnée d’un Handi’Chiens. Elle portait la même pathologie que moi. J’ai constaté les bienfaits de l’animal tant sur le plan de l’aide technique que sur le lien social et le regard aux autres.

Il m’a fallu un an pour me décider… Un Handi’Chiens est un chien d’exception. Ce n’est pas un chien de compagnie, aussi merveilleux soit-il. Je me suis également interrogée sur la légitimité de ma demande. Je me disais que des personnes en avaient sûrement plus besoin que moi. Et je me suis lancée ! A partir du moment où j’ai fait ma demande, j’ai attendu deux ans pour que JIMBA me soit présentée.

L’association Handi’Chiens forme des chiens d’assistance pour les remettre gratuitement à des personnes en situation de handicap, ou souffrant de troubles autistiques ou d’épilepsie. Le chien est éduqué pendant dix-huit mois dans une famille d’accueil qui a pour principale mission d’assurer sa sociabilisation et lui apprendre trente commandes de base. Ensuite, le chien rentre à « la grande école » Handi’Chiens ou il perfectionne ses apprentissages avant d’être remis à un bénéficiaire.

Dans l’ouvrage, vous précisez que ce fabuleux chien golden a été formé à 52 commandements. Quels sont-ils pour l’essentiel ?

JIMBA n’est pas un chien de cirque. Bien-sûr « couché », « debout » « assis » sont des commandes de base liées à l’obéissance. Pour autant, son aide précieuse va au-delà. Sur l’aide technique d’abord, elle m’ouvre et referme les portes, va me chercher mes chaussures, ramasse les objets au sol… Mes pièces quand elles tombent de mon porte-monnaie car je souffre de problème de proprioception. Et se pencher pour ramasser quelque chose peut me faire chuter de mon fauteuil au risque de me faire mal. Cette aide permet de soulager mes douleurs, d’être sécurisée  et de minimiser ma fatigue.

Elle m’aide à me déshabiller (enlever mes gants, mon manteau, même mes chaussettes !). Avec JIMBA, je suis rassurée. Si je tombe ou si j’ai un problème, je lui demande d’aboyer pour alerter. C’est d’autant plus important que j’ai mon propre appartement depuis quelques jours. JIMBA assure ma sécurité et mon bien-être.

Quels ont été les bienfaits apportés, grâce à cette relation spécifique, à votre vie de tous les jours ?

Grâce à JIMBA, qui effectue pour moi des gestes essentiels de mon quotidien, je suis moins fatiguée et je peux avoir une vie sociale.

Outre l’aide technique, il y a l’aide sensorielle, qui ne s’explique pas. JIMBA sent lorsque mes douleurs sont exacerbées. Elle se love contre moi et les apaise. J’ai noté que j’ai allégé mes traitements depuis que Jim’ est rentrée dans ma vie.

Et enfin, il y a le lien social. Lorsqu’on est handicapée, on connaît forcément la solitude. L’animal oblige à sortir, et la relation des autres au handicap évolue. Je suis ainsi passée de « pauvre jeune fille en fauteuil roulant » à « ouah, quelle chance elle a cette gamine à roulettes ! »… ça c’est extraordinaire.

Votre moral a viré au beau fixe après la première rencontre avec JIMBA ? 

Je suis par nature quelqu’un de positif et plutôt joyeuse. Pour autant vivre avec la maladie, ses douleurs, la fatigue et l’isolement que cela implique n’est pas toujours simple.

En rentrant dans ma vie, JIMBA a apporté de la joie, de l’humour et un autre regard sur le handicap… l’animal cache le fauteuil.

Que faites-vous dans votre quotidien ? Comment agrémentez-vous vos journées ?

Je suis étudiante en DUT Carrières Sociales. J’ai pour objectif de travailler dans un EHPAD ou une structure pour personnes handicapées. J’aime lire,  écrire,  bricoler (j’ai adoré faire la faïence de ma salle de bains). Bien-sûr rouler à fond en fauteuil électrique avec JIMBA dans la forêt est un délice.

milieu articles

Revenons à ce livre, édité à compte d’auteur. Quelles ont été les différentes étapes à sa création ?

La genèse de ce livre est bien longue, elle a été riche d’enseignements. Tout d’abord, il a fallu s’interroger sur l’édition. Des milliers de manuscrits sont envoyés chaque année aux maisons d’édition et finalement, peu sont publiés. Ils sont ensuite retravaillés.

Je voulais un livre authentique, proche de la communauté Facebook qui m’a encouragée. Je voulais de l’autonomie et de la liberté, et aussi de l’immédiateté… Mon projet était à maturité. A 18 ans, je me suis donc lancée dans l’aventure de l’autoédition.

Les relations avec l’imprimeur ont été importantes. Il a fallu définir le format du livre, choisir les photos optimales, réfléchir au nombre d’exemplaires et bien sûr… étudier le coût. J’ai voulu travailler avec une entreprise locale, la proximité et le régionalisme étant important pour moi. J’ai donc choisi un imprimeur de la ville où j’ai vécu mon enfance : l’imprimerie CORLET à Condé en Normandie.

Ensuite, via la plate-forme de « crowfunding » ULULE, j’ai lancé le projet avec une première étape de pré-réservation pendant une durée de 45 jours. Le premier week-end plus de 380 livres ont été réservés ! Je n’envisageais pas cet engouement !

Et chaque jour, via Facebook, il a fallu faire la promotion du livre, à l’appui d’articles, de photos, de jeux concours…

J’ai également lancé un défi sur Internet : pour chaque livre vendu, je reversai 1,50 euro à l’association Handi’Chiens. J’ai fédéré la communauté autour d’un projet solidaire : « offrir un chiot à Handi’Chiens »… et on a réussi ! Avec JIMBA, nous sommes donc devenues marraines du petit ORUS, un labrador Handi’Chiens en devenir. Je suis très fière.

Ensuite il a fallu gérer l’expédition… Plus de 700 paquets à expédier vers onze pays !

Et maintenant je fais des dédicaces dans les bibliothèques et des rédactions sont proposées à des élèves sur des parties du livre… Que c’est étrange !

Quel chemin parcouru ! Quelle expérience ! Quel bonheur ! Un beau remerciement à Handi’Chiens et au club service KIWANIS !

L’ouvrage se vend sur les réseaux sociaux via les plateformes de distribution. Quantitativement êtes-vous satisfaite du résultat ?

« Moi, JIMBA » devait se faire connaître au-delà de la communauté Facebook. Aujourd‘hui le site Amazon est un incontournable, presque un institutionnel de la distribution de livres. Je suis contente car un public différent s’est intéressé au livre : enseignants, passionnés d’animaux… Beaucoup de livres se sont donc vendus via Amazon.

Depuis trois ans, vous relayez vos informations sur la toile. Possédez-vous désormais un vaste réseau d’amis ?

Des liens forts se sont tissés, au delà de la toile. J’ai rencontré des personnes ici et là… Des personnes m’interpellent même et me demande de faire un selfie avec JIMBA… C’est très fort, simple… C’est exquis ces liens de proximité qui ne sont pas virtuels.

ENEDIS (EDF) m’a proposé de travailler cet été au sein de leur entité Mission Handicap. Et, grâce à la notoriété de JIMBA, je vais travailler dans un EHPAD près de Colmar en vue de favoriser la médiation animale auprès d’un public atteint de la maladie d’Alzheimer. Cette mission s’intègrera parfaitement dans mon projet professionnel.

Le comédien François MOREL a apporté son soutien à votre démarche en proposant de jouer un spectacle au profit de votre cause. Votre réaction sur ce geste généreux ?

C’est un homme drôle, sympathique, accessible, qui tire son inspiration de ses origines Normandes. Je me retrouve humblement mais parfaitement dans cet homme pour lequel j’ai beaucoup d’admiration.

Il a reversé les bénéfices de son spectacle « Hyacinthe et Rose » à Handi’Chiens en vue de financer intégralement un chien et son éducation, soit 15 000 euros. C’est un homme au grand cœur !

Avez-vous le projet d’écrire une suite à ces aventures de JIMBA ?

Ecrire un livre demande beaucoup de travail. Pour autant, j’aimerai m’investir autrement avec JIMBA, auprès des enfants, dans les écoles, ou auprès du grand âge dans les EHPAD… un projet différent, moins statique…

Il n’y a pas de morosité ni de pathos dans les « écrits » de JIMBA. L’optimisme et la bonne humeur intègrent votre mode de fonctionnement ?

Il y a longtemps que je me suis retirée des associations de malades, et des sites Facebook relatifs à ma maladie. Je veux trouver la force en moi et pas dans le handicap.

En ces moments difficiles que la France traverse, quels seraient les messages importants que vous souhaiteriez passer ?

Œuvrer pour davantage de proximité, c’est le seul message que je voudrais humblement faire passer. La proximité, c’est le quotidien avec nos cinq sens à développer entre les  hommes : le toucher, le regard, les échanges, l’écoute, les odeurs…

Notre pays s’occupe-t-il suffisamment de la cause des personnes victimes d’un handicap selon vous ?

Beaucoup de progrès ont été faits. Evidemment, il reste du travail dans le domaine de l’accessibilité. Je ne parle pas tant des déplacements, je parle surtout de l’accès au travail. Quoi qu’on dise, les personnes handicapées font l’objet d’une discrimination tant à l’embauche qu’à l’accès aux postes à responsabilités. Les entreprises s’en défendent et pourtant c’est une réalité. Une démarche collective doit encore avoir lieu.

 

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