Les établissements qui accueillent des personnes handicapées souffrant d’autisme font difficilement face à la propagation de l’épidémie du coronavirus, entre manque de matériel de protection, réduction constante des effectifs du personnel et incompréhension des autistes face aux mesures imposées. Immersion au cœur de la problématique…

ORLEANS (Loiret) : David* est dans son bureau lorsqu’il reçoit un e-mail de l’Agence régionale de Santé (ARS) d’Orléans. Il est chargé du personnel depuis une dizaine d’années dans un établissement du Loiret qui accueille des adultes autistes souffrant de déficience mentale, de troubles de la communication et d’anomalies comportementales.

L’ARS envoie les premières instructions visant à restreindre les visites de personnes extérieures à l’établissement. David ne s’en doute pas encore, mais ce premier mail signe le début d’une crise sans précédent pour le foyer accueillant quarante résidents permanents.

Depuis, il reçoit presque quotidiennement des instructions concernant les mesures sanitaires qui doivent être mises en œuvre pour éviter l’expansion de l’épidémie et respecter le confinement.

« Face au manque de tests, et à la somme d’informations contradictoires, nous vivons dans l’incertitude constante d’avoir pris ou non les bonnes décisions ».

Il suffit de quelques jours pour que plusieurs membres du personnel, aides-soignants et éducateurs, présentent des symptômes pouvant être liés au coronavirus. Ils sont tout de suite confinés chez eux. David doit revoir tout l’agenda pour pouvoir assurer la continuité des soins et des services aux personnes autistes non autonomes.

Quelques jours plus tard, la première contamination d’une résidente autiste est détectée. Toutes les personnes ayant été en contact avec elle sont confinées à part.

« Nous n’avons pas de tests pour dépister les possibles malades. Alors, nous les confinons ensemble, mais nous prenons ainsi le risque que des personnes non contaminées tombent malade à leur tour. Nous vivons dans l’incertitude constante d’avoir pris ou non les bonnes décisions » précise David.

Malgré les précautions, les tests s’avèrent positifs…

La direction a fait une commande à l’ARS de masques et de gants pour pouvoir protéger l’ensemble des salariés intervenants auprès des résidents. Le 26 mars la commande n’était toujours pas arrivée.

Lorsqu’elle arrivera, elle sera à peine suffisante pour les besoins réels. Alors, depuis deux semaines, c’est la débrouille. Ils ont fait appel à tous leurs voisins et à leurs partenaires. Un magasin de jardinerie leur déniche des masques, une usine de tracteurs et une fabrique de station de lavage pour voitures complètent le stock.

Quelques  sur-blouses  s’ajoutent aux dons. Les masques, les gants et les solutions hydro-alcooliques sont distribués chaque matin dans des sacs individuels aux professionnels, car sinon ils disparaissent.

« Ce qui nous interroge, c’est que les autorités présentent les tests comme non indispensables, alors même qu’ils sont préconisés dans des lieux collectifs à risque pour limiter les contacts avec des personnes atteintes. En fait, comme il y a une pénurie, ils  ont juste fait une échelle de priorité… les EHPAD et les établissements comme les nôtres ne sont donc pas prioritaires. » David.

Malgré toutes les précautions, des membres du personnel présentent des symptômes, certains même sont positifs.

D’autres décident de ne plus venir travailler, par peur de contaminer ensuite leurs proches. La réorganisation constante des tâches devient un véritable casse-tête, sur soixante-dix salariés, trente ne sont plus disponibles et les prévisions de l’épidémie pour la région Centre-Val-de-Loire annoncent le pic en fin de semaine prochaine.

« Heureusement, les équipes encore présentes s’organisent et se tiennent les coudes. Et une certaine solidarité apparait aussi, un établissement pour enfants autistes voisin du nôtre a fermé en même temps que les écoles, quelques salariés sont venus prêter main forte chez nous ».

Le confinement et la distanciation sociale incompris par les autistes

En une semaine, la situation a été bouleversée dans un établissement où les routines quotidiennes sont nécessaires pour certains autistes. Généralement très anxieuses, ces personnes voient le monde comme un endroit très imprévisible et effrayant. Afin de limiter ces angoisses, ils essaient de rendre les choses aussi prévisibles que possible en contrôlant leur environnement et en établissant des rituels.

Pour une résidente, le salut du matin est sacré et ne peut se passer d’une bonne poignée de mains avec tous ceux qu’elle rencontre. Celle-ci doit être effectuée toujours avec la même pression, sinon elle recommence. Les saluts sont parfois très longs. Du jour au lendemain, il a fallu mettre un terme à ce rituel essentiel qui marque le début de sa journée et la rassure.

Le respect des gestes barrières et la distanciation sont impossibles pour la plupart. Les moniteurs, aides-soignants, thérapeutes et aides médico-psychologiques doivent faire face à ces nouvelles difficultés : expliquer l’insupportable chamboulement des rituels, générateur d’angoisses.

 « Certains résidents sont tellement apeurés lorsqu’ils subissent des frustrations qu’ils peuvent développer des comportements violents. Nous prions pour qu’ils ne tombent pas malades, car il serait alors impossible de les soigner » confie David.

Amélie*, une aide-soignante qui travaille depuis quatorze ans dans l’établissement, n’a jamais connu une telle crise, remettant en cause leurs pratiques quotidiennes avec les autistes et défiant leurs capacités d’adaptation.

« Les résidents ne comprennent pas pourquoi d’un seul coup ils se retrouvent confinés, et ne peuvent plus faire les mêmes activités qu’avant. Nous essayons de leur expliquer et nous faisons des efforts pour rester sereins, être stressé dans ces conditions, c’est favoriser l’émergence de troubles chez les autistes. » Amélie.

Emmanuel MACRON lâche du lest à l’occasion de la Journée mondiale de l’autisme…

A l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, Emmanuel MACRON a annoncé jeudi 02 avril, un aménagement des règles de confinement pour les autistes, en les autorisant à sortir « un peu plus souvent » pour se rendre sur les lieux habituellement fréquentés, « porteurs de repères rassurants ».

Une mesure qui prend tout son sens au sein de l’établissement, où les résidents n’étaient plus autorisés à aller se promener dans les forêts aux alentours, interdiction risquant de provoquer des angoisses et des comportements violents.

Une autre résidente a la capacité d’adapter ses comportements en fonction de la quantité d’attention et de réaction qu’ils provoquent sur son entourage. Ainsi, si elle a des difficultés respiratoires un jour, et  que l’établissement appelle le SAMU et qu’elle est emmenée à l’hôpital, elle est capable un autre jour d’accélérer sa respiration pour attirer l’attention. Dans le contexte actuel, le personnel ne peut pourtant pas se permettre de ne pas prendre au sérieux des difficultés respiratoires.

« Ma plus grande inquiétude aujourd’hui, c’est d’imaginer les conséquences si des résidents tombent gravement malades. C’est nous personnels encadrants et soignants qui venons de l’extérieur, qui risquons de leur transmettre le virus si nous ne nous protégeons pas bien. Et en même temps, il est juste parfois impossible de maintenir ses distances, lorsque l’on doit les aider à se laver par exemple» Amélie.

Lorsque David rentre chez lui le soir, il est déjà 21 heures. Les journées sont longues et les week-ends inexistants. Le stress s’accumule à la fatigue, participant aussi à la baisse des défenses immunitaires. Il vit à la campagne et a la chance d’avoir une chambre et une salle de bains séparée pour pouvoir se confiner chez lui. Il mange seul et lorsqu’il croise ses enfants, c’est toujours à un mètre de distance et après s’être entièrement désinfecté.

« Il y a deux semaines, nous faisions tous un tournoi de tarot dans le salon, j’ai hâte de pouvoir rejouer aux cartes… ajoute-t-il.

Aria RIBIERAS

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NB : Les prénoms ont été modifiés.